La historia que contamos aquí trata de dolor, miedo, esperanza, solidaridad, compromiso, valentía,…. pero sobre todo de Amor. Del amor de los padres por su hijos, y del amor de los Seres humanos por los más débiles, por los que necesitan ayuda.

Es la historia de miles de padres y madres en todo el mundo, pero que queda bien reflejada en este matrimonio vasco, con tres hijos, que una mañana salieron de casa para llevar al médico de revisión a su hija mayor, y volvieron sabiendo que sus tres hijos sufrían una “enfermedad rara“, el Síndrome de Sanfilipoo. Una enfermedad si cura, que dejaba condenados a esas dos niñas y un niño a morir antes de llegar a la edad adulta.

Logo de la Fundacion Stop Sanfilippo
Logo de la Fundacion Stop Sanfilippo

Es inimaginable el vértigo y el terror que tuvieron que sufrir ante esa noticia. Pero en vez de aceptar ese destino como inevitable, se han dedicado a luchar para ganar un futuro para sus hijos y para más de 3.000 niñas y niños que, en todo el mundo, sufren ese mismo mal.

Existe la posibilidad de un tratamiento de terapia genética que se encuentra en a punto de iniciar su fase de investigación clínica en los USA. Una investigación que se ha desarrollado a lo largo de más de una década de investigación, y que ha sido financiada en su mayoría por organizaciones de pacientes. Ha sido financiada así porque, las “enfermedades raras” no reciben mucha atención de los laboratorios farmacéuticos, ya que las investigaciones, muy costosas, no son rentables cuando van destinadas a curar enfermedades que afectan a un grupo reducido de seres humanos. Algo parecido a lo que pasa cuando la enfermedad afecta a personas que no tienen recursos, la investigación no es rentable.

Hace falta 3.000.000 de euros para que esos ensayos clínicos se realicen también esos ensayos clínicos a lo largo de 2015 en el Hospital de Cruces (Bizkaia-Euskadi).  Sin duda que se realicen esas pruebas de forma paralela en los USA y en Euskadi ayudará a que se pueda comprobar su eficacia y, sobre todo a que 7 niños del Estado, incluidos los tres vascos, puedan acceder a tiempo a ese tratamiento.

Hasta ahora la Fundacion Stop Sanfilippo, impulsada por esos padres,  ha recaudado, desde que se inició la recaudación en 2013, 1.268.570,28 €. Es decir menos de la mitad del dinero necesario. Hace falta dinero y hay poco tiempo, porque esta es una enfermedad degenerativa.

No vamos a seguir hablando nosotros. Les damos la palabra a  Naiara Garcia de Andoin , la madre de esos tres niños vascos con el síndrome, que este viernes 19 de diciembre ha lanzado a través de la web Euskaletxeak, una petición de ayuda a la Comunidad Vasca en el Exterior. Una petición de ayuda con un destino doble, el de ayudar a sus tres hijos, y el de ayudar a los 3.000 pacientes actuales y a todos los futuros.

Esta es la carta que han escrito a los vascos en el mundo y que nosotros incluimos aquí con el objetivo de ayudar en la medida de nuestras posibilidades en este proyecto de esperanza y de vida. Se la dejamos en euskera, castellano, e Inglés.

Ni que decir tiene que esta petición de ayuda también está dirigida a todo aquel que lea su carta y quiera colaborar en este proyecto de Amor y Esperanza.

Además, si quieren saber más de esa “madre coraje” y de sus tres hijos, pueden ver sus vídeos aquí. Aunque no podemos menos que compartir directamente aquí uno de ellos, que les dejamos al final de esta entrada, tras las cartas

Stop Sanfilippok dei egiten dio Kanpoan den Euskal Komunitatearen elkartasunari, hiru mila umeen bizitzak salbatzeko. 

http://www.euskaletxeak.net/images/stories/Sanfilippo/gutuna_kanpoan_den_euskal_komunitateari.pdf

Stop Sanfilippo apela a la solidaridad de la Comunidad Vasca en el Exterior para salvar las vidas de tres mil niños.

http://www.euskaletxeak.net/images/stories/Sanfilippo/carta_a_la_comunidad_vasca_en_el_exterior.pdf

 

Stop Sanfilippo appeals to the solidarity of the Basque Community Abroad to save the lifes of three thousand children.

http://www.euskaletxeak.net/images/stories/Sanfilippo/letter_to_the_basque_community_abroad.pdf

 

Comando Actualidad – Reportaje sobre Naiara y su familia

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